מישהו לרוץ איתו מישהו לרוץ איתו

מישהו לרוץ איתו

יהלי רייסר שקרוב

במירוץ המודעות למחלת ה-ALS השתתפו השנה 30 צוערי קורס חובלים. "התחלתי להשתתף במירוץ לפני שבע שנים כאשר סבתי חלתה. בכל פעם אני מנסה לגייס ולהביא כמה שיותר אנשים מהמסגרות שבהן אני נמצא, והפעם זה היה קורס חובלים"

"לפני שנה וחצי החיים שלי השתנו מן הקצה אל הקצה. מעוד ילדה בת 18 שבחרה במסלול של מכינה קדם צבאית, שלקחה הפסקה ממירוץ החיים והלכה לתרום עוד למדינה ולעצמה, נאלצתי לקבל החלטה לא פשוטה - האם להמשיך בשנת המכינה או לחזור הביתה לאבא. תמיד הייתי הילדה הקטנה של אבא, היה לנו מעין קשר מיוחד וברגע שידעתי שהוא חלה במחלת ה- (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ALS חיי השתנו. לא ידעתי כמה זמן נשאר לו, כמה זמן נשאר לי איתו, אבל אבא מעולם לא רצה שאעצור את חיי. כל החיים יהיו לי אתגרים וזו הייתה אחת מהמשוכות שנאלצתי לעבור".

אביה של סמל מאיה מטסרו, אל"ם חנן מטסרו, נפטר לפני שמונה חודשים ממחלת ניוון שרירים, ALS, בגיל 54. עד יומו האחרון הוא היה אדם ולוחם מאוד אמיץ ומיוחד. בתו הקטנה מאיה, המשרתת כיום בבה"ד זרוע הים כמש"קית צפ"ה (צוות פיתוח הדרכה), ממשיכה את דרכו. "אבי היה במשך כל חייו בזרוע הים. בתפקידו האחרון הוא היה סגן רמכ"א ולאחר שירות משמעותי וארוך הוא פרש מצה"ל בגיל 40. תמיד ידעתי שאני רוצה להגיע לזרוע הים ולא משנה לאיזה תפקיד, העיקר להיות דור ההמשך של אבא", היא מספרת.

במירוץ המודעות למחלת ה-ALS השתתפו השנה 30 צוערי קורס חובלים. "התחלתי להשתתף במירוץ לפני שבע שנים כאשר סבתי חלתה. בכל פעם אני מנסה לגייס ולהביא כמה שיותר אנשים מהמסגרות שבהן אני נמצא, והפעם זה היה קורס חובלים"

ALS היא מחלת ניוון שרירים שבה החולה מאבד לאט לאט יכולות מוטוריות אך מוחו נשאר צלול לחלוטין. האדם החולה מודע למתרחש סביבו וליכולות שאותן הוא מאבד, אבל הוא לא יכול לעצור זאת או לעכב את התפשטות המחלה. זו אחת ממחלות ניוון השרירים הקשות ביותר ועד היום לא נמצא לה מרפא.

"במהלך המכינה, מאיה הושיבה אותנו במעגל וסיפרה עם דמעות בעיניים שאבא שלה חולה", משחזר צוער בקורס חובלים מחזור 140, ירדן כרמלי. "מיד ידעתי מה היא עוברת. כשהייתי בן 13 התבשרתי כי סבתי חולה באותה המחלה בדיוק. אותה המחלה שבה חולים רק 600 חולים בארץ ו-200,000 אנשים בכל העולם. ישר הלכתי לחבק ולתמוך בה".

"עם התפשטות המחלה של אבי התפקידים בבית התהפכו, הרגשתי מה זה להיות הורה ולטפל במישהו. אבל המישהו הזה היה אבא שלי. זו סיטואציה לא קלה שאני לא מאחלת לאף אחד לעבור אותה אך זה מאוד איחד אותנו כמשפחה", סמל מאיה מתארת. "בהתחלה לא מבחינים במחלה שכן אין לה סממנים חיצוניים מיד", מסביר כרמלי. "סבתא שלי פשוט התחילה להזדקן מאוד מאוד מהר וזה היה מתסכל לראות את הקושי שלה מהצד".

 

ALS היא מחלה חשוכת מרפא וכרגע אין לרפואה המודרנית דרך לעצור את הידרדרותה או השפעותיה על הגוף. הגוף מאבד את כלל יכולותיו; ממערכת השרירים והתנועה ועד מערכת הנשימה. לקראת מותם החולים מתקשרים באמצעות העיניים או הגבות ובעזרת אמצעים טכנולוגיים שפותחו למצבים כאלה. "ברגע שהמחלה מתפרצת אין דרך לעצור אותה ויש לך זמן קצוב", אומר צוער ירדן. "במשך שנתיים סבתא שלי התמודדה עם המחלה עד שנפטרה כשהייתי בן 15. כשהיינו במכינה ומאיה סיפרה על אביה זה החזיר אותי אחורה".

"ירדן היה הבן-אדם הראשון שחיבק אותי", סמל מאיה נזכרת בחיוך. "זה הקל עליי שהיה מישהו שהבין אותי וידע בדיוק מה אני עוברת. שבוע לפני פטירתו של אבי נודע לי כי הוא החליט לסיים את חייו באופן יזום ולקחת תרופה שתשתק את כלל מערכות גופו. התפרקתי. ידעתי שזה הסוף. הייתי צריכה להחליט איך אני מנצלת עד תום את הזמן שלי עם אבא. לא הספקתי לומר לו את כל מה שרציתי. אבל העיניים דיברו במקומי והוא הבין אותי מבלי שהייתי צריכה לדבר".

"מאז שאבי חלה אני משתתפת במירוץ השנתי שמובילה עמותת החולים בארץ, ישראלס", מספרת סמל מאיה. המירוץ נועד בשביל להעלות את המודעות למחלה וכן על מנת לגייס כספים לחולים ולמשפחותיהם. השנה מבין כל משתתפי המירוץ (2500 במספר), שלבשו חולצות כחולות, היה ניתן להבחין ב-30 צוערי קורס חובלים מחזור 140 הרצים עם דגלי ישראל וזרוע הים.

"זה היה מרגש מאוד לראות חבורה של לוחמים וחיילים הרצים למען המטרה החשובה הזאת", משתפת מנכ"לית עמותת ישראלס, אפרת כרמי. "כל הרעיון של המירוץ הוא להביא את הקהילה שבה אתה חבר והשנה ירדן ומאיה הביאו את המוכר להם, את זרוע הים".

(צילום: רב''ט עדן סעדה)

"התחלתי להשתתף במירוץ לפני שבע שנים כאשר סבתי חלתה. בכל פעם אני מנסה לגייס ולהביא כמה שיותר אנשים מהמסגרות שבהן אני נמצא, והפעם זה היה קורס חובלים. העשייה החברתית וחשיבותה היא דבר ששמים עליו דגש בקורס חובלים וזה משהו שאני רוצה להנחיל לחייליי בעתיד. לכל מקום שאליו אגיע המחלה וחשיבות המירוץ יבואו איתי. היום זה בקורס ובעתיד בשירות בספינה", מפרט כרמלי.

סמל מאיה מוסיפה ומשתפת, "האירוע הזה מדגיש שלמרות כל הקושי והכאב הנלווים למחלה ולמצב, עדיין עלינו לשמוח ולהראות לחולים שתמיד יש אנשים שנמצאים פה בשבילם".

עוד כתבות בנושא

loading...